విషయ సూచిక
- AFM-Téléthon అధ్యక్షుడు లారెన్స్ టియెన్నాట్-హెర్మెంట్‌తో ఇంటర్వ్యూ
- టెలిథాన్ యొక్క 28వ ఎడిషన్ ఈ వారాంతంలో జరుగుతుంది, కొత్త ప్రచారం యొక్క థీమ్ ఏమిటి?
- గత సంవత్సరం మీ అంచనా ఏమిటి?
- టెలిథాన్ సమయంలో ప్రతి సంవత్సరం దాదాపు 100 మిలియన్ యూరోలు సేకరించబడతాయి. నిజానికి ఈ డబ్బు కుటుంబాలకు ఎలా ఉపయోగపడుతుంది?
- ఈ కొత్త ఎడిషన్ ఈవెంట్‌లు ఎలా ఉంటాయి?
AFM-Téléthon అధ్యక్షుడు లారెన్స్ టియెన్నాట్-హెర్మెంట్‌తో ఇంటర్వ్యూ
టెలిథాన్ 2014 సందర్భంగా, లారెన్స్ టియెన్నోట్-హెర్మెంట్ మా ప్రశ్నలకు సమాధానమిచ్చారు.
టెలిథాన్ యొక్క 28వ ఎడిషన్ ఈ వారాంతంలో జరుగుతుంది, కొత్త ప్రచారం యొక్క థీమ్ ఏమిటి?
లారెన్స్ టియెన్నోట్-హెర్మెంట్: ఈ కొత్త ఎడిషన్ నొక్కి చెబుతుంది అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న కుటుంబాలు మరియు పిల్లల రోజువారీ పోరాటంపై. ఈ సంవత్సరం, నాలుగు అంబాసిడర్ కుటుంబాలు దృష్టిలో ఉన్నాయి మరియు వారి ద్వారా, నాలుగు అరుదైన వ్యాధులు సాధారణ ప్రజలకు అందించబడ్డాయి.
మేము కథను చెబుతాము జూలియట్, 2 సంవత్సరాల వయస్సు, ఫ్యాన్కోని రక్తహీనతతో బాధపడుతోంది, అరుదైన వ్యాధి తీవ్రమైన ల్యుకేమియా మరియు క్యాన్సర్ వచ్చే ప్రమాదం ఆరోగ్యకరమైన వ్యక్తి కంటే 5 రెట్లు ఎక్కువ. రోగనిర్ధారణ మరియు కుటుంబానికి ఈ ప్రకటనకు ముందు జరిగే ప్రతిదాని గురించి మాట్లాడటానికి ఇది ఒక అవకాశంగా ఉంటుంది.
మీరు తెలుసుకుంటారు లూబిన్, 7 సంవత్సరాల వయస్సు, వెన్నెముక కండరాల క్షీణత, బలహీనపరిచే మరియు ప్రగతిశీల న్యూరోమస్కులర్ వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు ఇది కండరాల క్షీణతకు కారణమవుతుంది. టెలిథాన్ విరాళాలు కుటుంబం యొక్క రోజువారీ కష్టాలను ఎలా ఉపశమనం చేస్తాయి మరియు ఆదుకుంటాయో AFM ప్రత్యేకంగా వివరిస్తుంది.
టు ఇలాన్, 3 సంవత్సరాల వయస్సు, మళ్ళీ ఏదో ఉంది. అతనికి శాన్‌ఫిలిప్పో వ్యాధి ఉంది, ఇది కేంద్ర నాడీ వ్యవస్థ యొక్క అరుదైన వ్యాధి. అదుపు చేయకుండా వదిలేస్తే అతను క్రమంగా నడక, శుభ్రత మరియు మాటను కోల్పోవచ్చు. ఈ నిర్దిష్ట సందర్భంలో, చాలా అరుదైన, జన్యు చికిత్స మాత్రమే పరిష్కారం. AFM 7 మిలియన్ యూరోల విరాళంతో పరిశోధనకు సహాయం చేసింది మరియు మొదటిసారిగా, అక్టోబర్ 15, 2013న, ఇలాన్ జన్యు చికిత్స చికిత్స నుండి ప్రయోజనం పొందగలిగాడు. పిల్లలలో ఈ రకమైన జన్యు చికిత్స ట్రయల్ ఇదే మొదటిది.
చివరి కానీ కనీసం కాదు, ఇప్పుడు 25 ఏళ్ల మౌనాకు అరుదైన దృష్టి లోపం, లెబర్స్ అమౌరోసిస్ ఉంది. అతని దృష్టి క్షేత్రం చాలా ఇరుకైనది. నాంటెస్ యూనివర్శిటీ హాస్పిటల్‌లో మౌనా పాల్గొన్న జన్యు చికిత్స ట్రయల్‌కు ఆర్థిక సహాయం చేయడం టెలిథాన్ విరాళాల వల్ల మరోసారి సాధ్యమైంది.
గత సంవత్సరం మీ అంచనా ఏమిటి?
LTH: సంవత్సరం ఫలితాలు చాలా సానుకూలంగా ఉన్నాయి. మానవులలో జన్యు చికిత్సలో మరిన్ని పరీక్షలు ఉన్నాయి. ఆశ నిజమైనది. 2014లో, మేము టెలిథాన్‌కు ధన్యవాదాలు అభివృద్ధి చేసిన 15 సంవత్సరాల విజయవంతమైన జన్యు చికిత్సను జరుపుకుంటాము. డజన్ల కొద్దీ పిల్లలు ఈ చికిత్సతో చికిత్స పొందారు మరియు వారు బాగానే ఉన్నారు. ఇది వైద్య పరిశోధనలకు కూడా గొప్ప ఆశ.
టెలిథాన్ సమయంలో ప్రతి సంవత్సరం దాదాపు 100 మిలియన్ యూరోలు సేకరించబడతాయి. నిజానికి ఈ డబ్బు కుటుంబాలకు ఎలా ఉపయోగపడుతుంది?
LTH: మొట్టమొదట, AFM టెలిథాన్ దీన్ని సాధ్యం చేస్తుంది నిధులు సమకూర్చి పరిశోధనను వేగవంతం చేసి వందలాది అరుదైన వ్యాధులకు పేరు పెట్టండి. శాస్త్రీయ పురోగతి అత్యధిక సంఖ్యలో, అలాగే జన్యుపరమైన వ్యాధులకు సాధారణంగా వ్యాధులకు ప్రయోజనకరంగా ఉంటుంది. రోగులు మరియు కుటుంబాలకు సహాయం మరియు మద్దతు కోసం కేటాయించిన వార్షిక బడ్జెట్ 35 మిలియన్ యూరోలుగా అంచనా వేయబడింది. మొత్తం మీద, దాదాపు 25 ప్రాంతీయ సేవలు ప్రారంభించబడ్డాయి మరియు అవి నేరుగా టెలిథాన్ నిధులపై ఆధారపడి ఉంటాయి. విరాళాలకు ధన్యవాదాలు, రోజువారీ జీవితంలో వికలాంగులకు వీల్ చైర్ లేదా యాక్సెస్ వంటి కుటుంబాల యొక్క నిర్దిష్ట అవసరాలకు నిర్దిష్ట ఆర్థిక సహాయం చేయడం సాధ్యపడుతుంది.
మరో ముఖ్యమైన పెట్టుబడి, రెండు "కుటుంబ విశ్రాంతి" గ్రామాల నిర్మాణం ఫ్రాన్స్‌లో, కుటుంబ సంరక్షకులు ఊపిరి పీల్చుకోవడానికి వీలు కల్పిస్తుంది. మొత్తంగా, యాంగర్‌లో ఎనిమిది మరియు జూరాలో 18 వసతి గృహాలు ప్రారంభించబడ్డాయి. పారిస్‌లో, సేకరించిన నిధులు రిసెప్షన్ కార్యాలయాలు మరియు టెలిఫోన్ ప్లాట్‌ఫారమ్‌లను తెరవడం సాధ్యం చేసింది.
ఈ కొత్త ఎడిషన్ ఈవెంట్‌లు ఎలా ఉంటాయి?
ట్రయల్ : ఈ సంవత్సరం, గారూ పారిస్‌లో నిర్వహించబడిన ఆపరేషన్‌కు స్పాన్సర్, చాంప్స్ డి మార్స్ నుండి ప్రత్యక్ష ప్రసారం, మరియు ఫ్రాన్స్ టెలివిజన్ టీవీ ఛానెల్‌లలో మరియు ఫ్రాన్స్ అంతటా ఏకకాలంలో. మరో ప్రధాన సంఘటన, శుక్రవారం డిసెంబర్ 5: గ్రాండ్ రిలాయిస్, మెరిబెల్ నుండి ఈఫిల్ టవర్ వరకు, ఫుట్‌బాల్, బయాథ్లాన్, పారాలింపిక్ గేమ్‌ల ఛాంపియన్‌లు... ప్రతి సంతతికి, 1 యూరో టెలిథాన్‌కి చెల్లించబడుతుంది. చివరగా, ఈసారి ఫ్రాన్స్ ఉత్తరం నుండి నివసిస్తున్నారు, జెయింట్స్ మార్గం ఒక ట్రావెలింగ్ కారవాన్‌ను కలిపిస్తుంది, ఫ్రాన్స్ టెలివిజన్స్ కెమెరాలు, ఉత్తరంలోని కౌడెకెర్క్యూ-బ్రాంచ్ నుండి బయలుదేరి, డిసెంబర్ 6 శనివారం రాత్రి 18 గంటలకు పారిస్ చేరుకుంటాయి, గత సంవత్సరం వలె 30 మిలియన్ యూరోల విరాళాలను మళ్లీ సేకరించడం లక్ష్యం.