అతను ఆరు నెలల పాటు రెస్పిరేటర్ కింద పడుకున్నాడు, అతని మరణం కోసం వేచి ఉన్నాడు. మరోలా జరిగింది. నేడు, ఆమె ఒక అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న ఇతరులకు సహాయం చేస్తుంది, దీని లక్షణం గాయాలు. - మా సమస్యపై దృష్టిని ఆకర్షించడానికి, పోలిష్ నగరాల్లోని వీధుల్లో అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం సందర్భంగా, మేము బాటసారులకు నీలిరంగు పెదవుల ఆకారంలో లాలీపాప్‌లను అందజేస్తాము - పల్మనరీతో బాధపడుతున్న వ్యక్తుల పోలిష్ అసోసియేషన్ అధ్యక్షుడు పియోటర్ మానికోవ్స్కీ చెప్పారు. రక్తపోటు మరియు వారి స్నేహితులు.
మీ పరిస్థితిని నిర్ధారించడానికి వైద్యులు ఎంత సమయం తీసుకున్నారు?
- అది 10 సంవత్సరాల క్రితం. నా వయస్సు 28 సంవత్సరాలు మరియు నేను మొదటి అంతస్తు వరకు మెట్లు ఎక్కలేకపోయాను. దుస్తులు ధరించడం లేదా ఉతకడం కూడా నాకు చాలా కష్టమైంది. నేను ఉక్కిరిబిక్కిరి అవుతున్నాను, నాకు ఊపిరి ఆడకుండా ఉంది, నా ఛాతీలో ఒక ముల్లులా అనిపించింది. రక్తహీనత, ఉబ్బసం, పల్మోనరీ ఎంబోలిజం మరియు న్యూరోసిస్ ఉన్నట్లు వైద్యులు అనుమానించారు. నేను ట్రాంక్విలైజర్స్ కూడా తీసుకున్నాను. వాస్తవానికి, ఇది సహాయం చేయలేదు, ఎందుకంటే రోగ నిర్ధారణ తప్పు. 6 నెలల తర్వాత నేను ప్రొఫెసర్‌ని చూడటానికి వార్సా వచ్చినప్పుడు. అనుమానిత పల్మనరీ ఎంబోలిజంతో ఆడమ్ టోర్బికి, అతను చివరకు ఇడియోపతిక్ పల్మనరీ హైపర్‌టెన్షన్‌ని నిర్ధారించాడు.
ఈ రోగ నిర్ధారణ అంటే ఏమిటో మీకు తెలుసా?
- మొదట్లో కాదు. నేను అనుకున్నాను – నేను అధిక రక్తపోటు మాత్రలు తీసుకుంటాను మరియు నేను కోలుకుంటాను. ఇది అరుదైన వ్యాధి అని, పోలాండ్‌లో కేవలం 400 మందిని మాత్రమే ప్రభావితం చేస్తారని మరియు చికిత్స లేకుండా, వారిలో సగం మంది రోగనిర్ధారణ జరిగిన రెండేళ్లలో మరణిస్తున్నారని నేను ఇంటర్నెట్‌లో మాత్రమే చదివాను. ఐటీ స్పెషలిస్ట్‌గా పనిచేశాను. రోగనిర్ధారణ వైకల్యం పెన్షన్‌కు మారడానికి సంబంధించినది. అప్పుడు నా భార్య మూడు నెలల గర్భవతి. నా పరిస్థితి ఆమెకు భారమని నాకు తెలుసు. దురదృష్టవశాత్తు, నేను అధ్వాన్నంగా భావించాను మరియు ఊపిరితిత్తుల మార్పిడి మాత్రమే నాకు మోక్షం అని తేలింది. ఆరోగ్య మంత్రిత్వ శాఖ వియన్నాలో నా కోసం ఈ ఆపరేషన్‌కు ఆర్థిక సహాయం చేసింది.
ఇది మీ జీవితాన్ని ఎలా మార్చింది?
– నేను ఒక పట్టీపై కుక్కలాగా భావించాను. మార్పిడికి ముందు నేను అసాధ్యమైన ప్రతిదాన్ని చేయగలను, ఎందుకంటే ప్రయత్నం నాకు కష్టం కాదు. దురదృష్టవశాత్తు, మూడు సంవత్సరాల తరువాత, అనారోగ్యం తిరిగి వచ్చింది. మార్పిడి తిరస్కరించబడింది.
మీరు ఆశ కోల్పోయారా?
- పూర్తిగా. ఆరు నెలల పాటు వెంటిలేటర్‌పై ఆసుపత్రిలో ఉండి నా మరణం కోసం ఎదురుచూశాను. నేను చాలా సమయాలలో అపస్మారక స్థితిలో ఉన్నాను, అయినప్పటికీ నేను అవగాహనను కలిగి ఉన్నాను. నేను ఉదయం కడగడం, భోజనం మరియు మందులు - అటువంటి రోజువారీ యాంత్రిక కార్యకలాపాలను గుర్తుంచుకుంటాను.
వ్యాధిని జయించగలమన్న నమ్మకం ఎందుకు పోయింది?
– మార్పిడికి ముందు, ఇది చివరి ప్రయత్నం అని మరియు నేను విఫలమైతే, “బి” ప్లాన్ లేదని నాకు చెప్పబడింది. కాబట్టి ఫిజియోథెరపిస్ట్‌లు వచ్చి నా శరీరాన్ని కదిలించడానికి ప్రయత్నించినప్పుడు, నేను చాలా నెలలుగా అక్కడ పడి ఉన్నందున, అది నాకు చాలా అర్థరహితంగా అనిపించింది, ఎందుకంటే నేను దేని కోసం వేచి ఉండను. అదీగాక, ఊపిరి పీల్చుకోలేని ఫీలింగ్ తలపై ప్లాస్టిక్ సంచి పెట్టుకుని మెడకు బిగించుకున్నంత తీవ్రంగా ఉండేది. అది అయిపోవాలని నేను కోరుకున్నాను.
ఆపై చికిత్స కోసం కొత్త అవకాశం ఉంది ...
– నేను రెండవ మార్పిడికి అర్హత సాధించాను, అది కూడా వియన్నాలో జరిగింది. ఒక నెల తర్వాత, నేను శక్తితో పోలాండ్‌కు తిరిగి వచ్చాను.
ఇది మిమ్మల్ని ఎలా మార్చింది?
– కసి చేసి నాలుగేళ్లయింది. అయితే ఏమి జరుగుతుందో మీకు ఎప్పటికీ తెలియదు. అందుకే నేను స్వల్పకాలికంగా జీవిస్తున్నాను. నేను సుదూర ప్రణాళికలు వేయను, నేను డబ్బును వెంబడించను, కానీ నేను ప్రతి క్షణం జీవితాన్ని ఆనందిస్తాను. నా కుటుంబం, భార్య మరియు కొడుకులు నాకు చాలా ఆనందంగా ఉన్నారు. నేను ప్రెసిడెంట్‌గా ఉన్న పోలిష్ అసోసియేషన్ ఆఫ్ పీపుల్ విత్ పల్మనరీ హైపర్‌టెన్షన్ మరియు వారి స్నేహితుల కార్యకలాపాల్లో పాలుపంచుకున్నాను.
ఊపిరితిత్తుల రక్తపోటు ఉన్న రోగులకు మద్దతు అవసరం - ఏమిటి?
- సమాజంలో ఈ వ్యాధి గురించి జ్ఞానం, ఇతర అరుదైన వ్యాధుల విషయంలో, ఉనికిలో లేదు. ఊపిరి పీల్చుకోలేని ఒక యువకుడు తరచూ ఆగి, సంచలనాన్ని రేకెత్తించకుండా వచన సందేశాన్ని వ్రాసినట్లు నటిస్తాడని ఆరోగ్యకరమైన వ్యక్తి ఊహించలేడు. అనారోగ్యంతో ఉన్నవారు కారులో లేదా గదిలోకి వెళ్లడానికి లేచినప్పుడు వీల్‌చైర్లు ఉపయోగించే వారు కూడా సంచలనాన్ని రేకెత్తిస్తారు, ఎందుకంటే వారికి పక్షవాతం లేదని తేలింది. అందుకే అసోసియేషన్ ఈ వ్యాధికి సంబంధించిన సమాచారాన్ని ప్రతిచోటా ప్రచారం చేస్తుంది.
ఈ పరిజ్ఞానం వైద్యులకు కూడా అవసరం...
- అవును, ఎందుకంటే వ్యాధి చాలా ఆలస్యంగా నిర్ధారణ అవుతుంది. మరియు నేడు అందుబాటులో ఉన్న మందులు వ్యాధి యొక్క పురోగతిని నిరోధిస్తున్నందున, అధిక రక్తపోటు శరీరంపై వినాశనం కలిగించే ముందు చికిత్స ప్రారంభించడం చాలా ముఖ్యం.
సంఘం ఎలాంటి సమస్యలతో పోరాడుతోంది?
- పోలాండ్‌లో, రోగులకు చికిత్సా కార్యక్రమాలలో పల్మనరీ హైపర్‌టెన్షన్‌కు మందులు అందుబాటులో ఉంటాయి, అయితే వ్యాధి గణనీయమైన పురోగతికి చేరుకున్నప్పుడు మాత్రమే వారు వాటికి అర్హులు. వీలైనంత త్వరగా చికిత్స ప్రారంభించాలని వైద్యులు నమ్ముతారు, ఎందుకంటే వ్యాధి అభివృద్ధిని నిరోధించడం ప్రారంభ దశలో ప్రారంభమవుతుంది. కాబట్టి ప్రోగ్రామ్ కోసం అర్హత ప్రమాణాలను మార్చడానికి మేము ఆరోగ్య మంత్రిని ఒప్పించేందుకు ప్రయత్నిస్తున్నాము. ఔషధాల స్వీకరణ కూడా ఒక సమస్య. ఇంతకుముందు, ఆసుపత్రి ఆమెను కొరియర్ ద్వారా పంపేది. నేడు, రోగులు వ్యక్తిగతంగా చేయవలసి ఉంటుంది. తీవ్రమైన పరిస్థితిలో ఉన్నవారికి ఇది భయంకరమైన ప్రయాణం. ట్రై-సిటీ నుండి ఓట్‌వాక్‌కి ప్రయాణించే అనారోగ్యంతో ఉన్న మహిళ నాకు తెలుసు.
పోలాండ్‌లో పల్మనరీ హైపర్‌టెన్షన్‌లో ప్రత్యేకత కలిగిన అనేక కేంద్రాలు ఉండాలని మేము కోరుకుంటున్నాము, ఇక్కడ వైద్యులు, చాలా మంది రోగులతో పరిచయం కలిగి పరిశోధనలు నిర్వహించి, చికిత్సా పద్ధతులను మెరుగుపరచవచ్చు. వ్యాధి చాలా అరుదు కాబట్టి, ఒక వైద్యుడు లేదా కొంతమంది రోగులను మాత్రమే చూసుకునేటప్పుడు వైద్య అనుభవాన్ని పొందడం కష్టం.
అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం కోసం మీరు ఏమి సిద్ధం చేసారు?
-28 ఫిబ్రవరి ఈ సంవత్సరం వార్సాలో మరియు ఈ సంవత్సరం ఫిబ్రవరి 29 న. క్రాకో, బైడ్గోస్జ్ మరియు ట్రై-సిటీలో, మా అసోసియేషన్ యొక్క ప్రత్యేక “బ్లూ బ్రిగేడ్” వీధుల్లో మరియు ఎంచుకున్న షాపింగ్ సెంటర్లలో కనిపిస్తుంది, ఇది “మీరు ఊపిరి పీల్చుకున్నప్పుడు …” అనే నినాదంతో పల్మనరీపై విద్యా ప్రచారాన్ని నిర్వహిస్తుంది. రక్తపోటు. ఈ ఏడాది ఫిబ్రవరి 28న - వార్సాలో ప్రదర్శనతో ఈ చర్య ప్రారంభించబడుతుంది. 12-00 మెట్రో సెంట్రమ్ ముందు. ఆసక్తి ఉన్న ఎవరైనా పుస్జ్కా థియేటర్ నుండి నటులు ప్రదర్శించిన వ్యాధికి వ్యతిరేకంగా పోరాటం యొక్క కళాత్మక దృష్టిని చూడగలరు. ప్రచారం సమయంలో, పైన పేర్కొన్న అన్ని నగరాల్లో విద్యా కరపత్రాలు మరియు నీలిరంగు పెదవి ఆకారపు లాలీపాప్‌లు పంపిణీ చేయబడతాయి – ప్రచారం యొక్క చిహ్నం, ఎందుకంటే రోగుల నోరు ఊదా రంగులోకి మారుతుంది.
ఊపిరితిత్తుల రక్తపోటు అనేది ఊపిరితిత్తులు మరియు గుండెను ప్రభావితం చేసే ప్రగతిశీల, ప్రాణాంతక వ్యాధి. ఇది పుపుస ధమనులలో అధిక రక్తపోటు ద్వారా వర్గీకరించబడుతుంది. ఊపిరితిత్తుల ధమనుల రక్తపోటులో మరణాల రేటు కొన్నిసార్లు రొమ్ము క్యాన్సర్ మరియు కొలొరెక్టల్ క్యాన్సర్‌తో సహా కొన్ని క్యాన్సర్‌ల కంటే ఎక్కువగా ఉంటుంది. ఈ తీవ్రమైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న వ్యక్తులకు మద్దతు అవసరం ఎందుకంటే ఇది మెట్లపై నడవడం, నడవడం మరియు దుస్తులు ధరించడం వంటి రోజువారీ జీవితంలోని అనేక అంశాలను ప్రభావితం చేస్తుంది. వ్యాధి యొక్క సాధారణ లక్షణాలు శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది, నీలి పెదవులు మరియు అలసట. లక్షణాలు నిర్దిష్టంగా ఉండవు, కాబట్టి పల్మనరీ హైపర్‌టెన్షన్ తరచుగా ఉబ్బసం లేదా ఇతర వ్యాధులతో గందరగోళానికి గురవుతుంది మరియు ఖచ్చితమైన రోగ నిర్ధారణ చేయడానికి నెలల నుండి సంవత్సరాల వరకు పడుతుంది. పోలాండ్‌లో, 400 మంది ఈ వ్యాధికి చికిత్స పొందుతున్నారు.
ఇంటర్వ్యూయర్: హలీనా పిలోనిస్