డౌన్స్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల తల్లిదండ్రులు: ఫాలో-అప్ కోసం ఎవరిని సంప్రదించాలి?

యొక్క ప్రకటన డౌన్స్ సిండ్రోమ్ నిర్ధారణ గర్భధారణ సమయంలో లేదా పుట్టినప్పుడు, డౌన్స్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల తల్లిదండ్రులు తరచుగా నివేదిస్తారువికలాంగుల ప్రకటనపై అదే పరిత్యాగం మరియు నిరాశ. వారి తలలో చాలా ప్రశ్నలు నడుస్తున్నాయి, ప్రత్యేకించి వారికి డౌన్స్ సిండ్రోమ్ గురించి తెలియకపోతే, దీనిని కూడా అంటారు డౌన్ సిండ్రోమ్ : నా బిడ్డకు ఏ స్థాయిలో వైకల్యం ఉంటుంది? వ్యాధి ప్రతిరోజూ ఎలా వ్యక్తమవుతుంది? అభివృద్ధి, భాష, సాంఘికీకరణపై దాని పరిణామాలు ఏమిటి? నా బిడ్డకు సహాయం చేయడానికి ఏ నిర్మాణాలను ఆశ్రయించాలి? డౌన్స్ సిండ్రోమ్ నా పిల్లల ఆరోగ్యానికి ఏవైనా పరిణామాలను కలిగిస్తుందా?

తప్పనిసరిగా అనుసరించాల్సిన మరియు మరింత మద్దతు ఇవ్వాల్సిన పిల్లలు

డౌన్స్ సిండ్రోమ్ ఉన్న చాలా మంది వ్యక్తులు యుక్తవయస్సులో కొంత స్థాయి స్వయంప్రతిపత్తిని సాధిస్తారు, కొన్నిసార్లు ఒంటరిగా జీవించగలిగే స్థాయికి, డౌన్స్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకు ప్రత్యేక శ్రద్ధ అవసరం, తరువాత, వీలైనంత స్వయంప్రతిపత్తి కలిగి ఉండాలి.

వైద్య స్థాయిలో, trisomy 21 పుట్టుకతో వచ్చే గుండె జబ్బులకు కారణం కావచ్చు, లేదా గుండె వైకల్యం, అలాగే జీర్ణ వైకల్యాలు. ట్రిసోమి 21లో కొన్ని వ్యాధులు తక్కువగా ఉంటే (ఉదాహరణకు: ధమనుల రక్తపోటు, సెరెబ్రోవాస్కులర్ వ్యాధి లేదా ఘన కణితులు), ఈ క్రోమోజోమ్ అసాధారణత హైపోథైరాయిడిజం, మూర్ఛ లేదా స్లీప్ అప్నియా సిండ్రోమ్ వంటి ఇతర పాథాలజీల ప్రమాదాన్ని పెంచుతుంది. అందువల్ల పుట్టినప్పుడు, స్టాక్ తీసుకోవడానికి, కానీ జీవితంలో చాలా తరచుగా పూర్తి వైద్య పరీక్ష అవసరం.

మోటారు నైపుణ్యాలు, భాష మరియు కమ్యూనికేషన్ అభివృద్ధికి సంబంధించి, అనేక మంది నిపుణుల మద్దతు కూడా అవసరం, ఎందుకంటే ఇది పిల్లలను ప్రేరేపిస్తుంది మరియు అతనిని సాధ్యమైనంత అభివృద్ధి చేయడంలో సహాయపడుతుంది.

సైకోమోటర్ థెరపిస్ట్, ఫిజియోథెరపిస్ట్ లేదా స్పీచ్ థెరపిస్ట్ నిపుణులు కాబట్టి డౌన్స్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలు పురోగతి సాధించడానికి క్రమం తప్పకుండా చూడవలసి ఉంటుంది.

CAMSPలు, వారంవారీ మద్దతు కోసం

ఫ్రాన్స్‌లో ప్రతిచోటా, వైకల్యాలున్న 0 నుండి 6 సంవత్సరాల వయస్సు గల పిల్లల సంరక్షణలో ప్రత్యేకమైన నిర్మాణాలు ఉన్నాయి, అవి ఇంద్రియ, మోటారు లేదా మానసిక లోపాలు అయినా: CAMSPలు, లేదా ప్రారంభ వైద్య-సామాజిక చర్య కేంద్రాలు. దేశంలో 337 ఓవర్సీస్‌తో కలిపి ఈ తరహా కేంద్రాలు 13 ఉన్నాయి. ఈ CAMSPలు, తరచుగా ఆసుపత్రుల ప్రాంగణంలో లేదా చిన్న పిల్లల కోసం కేంద్రాలలో అమర్చబడి ఉంటాయి, ఒకే రకమైన వైకల్యం ఉన్న పిల్లలకు మద్దతు ఇవ్వడంలో బహుముఖంగా లేదా ప్రత్యేకతను కలిగి ఉంటాయి.

CAMSPలు క్రింది సేవలను అందిస్తాయి:

• ఇంద్రియ, మోటార్ లేదా మానసిక లోపాలను ముందస్తుగా గుర్తించడం;
• ఇంద్రియ, మోటారు లేదా మానసిక వైకల్యాలు ఉన్న పిల్లల ఔట్ పేషెంట్ చికిత్స మరియు పునరావాసం;
• ప్రత్యేక నివారణ చర్యల అమలు;
• సంప్రదింపుల సమయంలో లేదా ఇంట్లో పిల్లల పరిస్థితికి అవసరమైన సంరక్షణ మరియు ప్రత్యేక విద్యలో కుటుంబాలకు మార్గదర్శకత్వం.

శిశువైద్యుడు, ఫిజియోథెరపిస్ట్, స్పీచ్ థెరపిస్ట్, సైకోమోటర్ థెరపిస్ట్, అధ్యాపకులు మరియు మనస్తత్వవేత్తలు CAMPSలో పాల్గొన్న విభిన్న వృత్తులు. పిల్లల వైకల్యం ఏ స్థాయిలో ఉన్నా వారి సామాజిక మరియు విద్యాపరమైన అనుసరణను ప్రోత్సహించడం దీని లక్ష్యం. అతని సామర్థ్యాల దృష్ట్యా, CAMSPలో అనుసరించే పిల్లవాడిని పాఠశాల వ్యవస్థలో లేదా ప్రీస్కూల్ (డే నర్సరీ, క్రెష్...) క్లాసిక్ ఫుల్-టైమ్ లేదా పార్ట్ టైమ్‌లో విలీనం చేయవచ్చు. పిల్లల పాఠశాల విద్య తలెత్తినప్పుడు, వ్యక్తిగతీకరించిన పాఠశాల ప్రాజెక్ట్ (PPS) ఏర్పాటు చేయబడుతుంది, పిల్లవాడు సంభావ్యంగా హాజరయ్యే పాఠశాలకు సంబంధించి. కోసం స్కూల్ లైఫ్ సపోర్ట్ వర్కర్ (AVS) అయిన పిల్లలను పాఠశాలలో ఏకీకృతం చేయడం సులభతరం చేయడం పిల్లల రోజువారీ పాఠశాల జీవితంలో సహాయం చేయవలసి ఉంటుంది.

వైకల్యం ఉన్న 6 ఏళ్లలోపు పిల్లలతో ఉన్న తల్లిదండ్రులందరికీ CAMSP లకు నేరుగా యాక్సెస్ ఉంటుంది, పిల్లల వైకల్యాన్ని నిరూపించాల్సిన అవసరం లేకుండానే వారికి దగ్గరగా ఉన్న నిర్మాణాన్ని నేరుగా సంప్రదించండి.

CAMSPలు నిర్వహించే అన్ని జోక్యాలు ఆరోగ్య బీమా పరిధిలోకి వస్తాయి. CAMPS 80% ప్రాథమిక ఆరోగ్య బీమా నిధి ద్వారా మరియు 20% వారు ఆధారపడిన జనరల్ కౌన్సిల్ ద్వారా నిధులు సమకూరుస్తుంది.

డౌన్స్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలను వారానికోసారి అనుసరించడానికి మరొక ఎంపిక ఉదారవాద నిపుణులను ఉపయోగించండి, సమీపంలో స్థలం లేకపోవడం లేదా CAMSPల కారణంగా తల్లిదండ్రులకు డిఫాల్ట్‌గా కొన్నిసార్లు ఇది ఖరీదైన ఎంపిక. సంకోచించకండి ట్రిసోమి 21 చుట్టూ ఉన్న వివిధ సంఘాలను పిలవండి, ఎందుకంటే వారు తమ ప్రాంతంలోని వివిధ నిపుణుల వద్దకు తల్లిదండ్రులను సూచించగలరు.

Lejeune ఇన్స్టిట్యూట్ అందించే ఖచ్చితమైన మరియు ప్రత్యేకమైన జీవితకాల పర్యవేక్షణ

వారంవారీ సంరక్షణకు మించి, డౌన్స్ సిండ్రోమ్‌లో నిపుణులచే మరింత సమగ్రమైన సంరక్షణ న్యాయమైనది కావచ్చు, మరింత వివరణాత్మక రోగ నిర్ధారణ పొందడానికి, పిల్లల వైకల్యాన్ని మరింత ఖచ్చితంగా అంచనా వేయండి. ఫ్రాన్స్ లో, లెజ్యూన్ ఇన్స్టిట్యూట్ డౌన్స్ సిండ్రోమ్ ఉన్న వ్యక్తులకు సమగ్ర సంరక్షణను అందించే ప్రధాన సంస్థ, మరియు ఇది పుట్టినప్పటి నుండి జీవితాంతం వరకుBy మల్టీడిసిప్లినరీ మరియు ప్రత్యేక వైద్య బృందం, శిశువైద్యుని నుండి వృద్ధాప్య వైద్యుని వరకు జన్యు శాస్త్రవేత్త మరియు శిశువైద్యుడు. రోగనిర్ధారణను సాధ్యమైనంతవరకు పూర్తి చేయడానికి, వివిధ నిపుణులతో క్రాస్-సంప్రదింపులు కొన్నిసార్లు నిర్వహించబడతాయి.

ఎందుకంటే డౌన్స్ సిండ్రోమ్ ఉన్న వారందరూ "అధిక జన్యువు"ని పంచుకుంటే, ఈ జన్యు క్రమరాహిత్యానికి మద్దతు ఇచ్చే ప్రతి దాని స్వంత మార్గం ఉంది, మరియు వ్యక్తి నుండి వ్యక్తికి లక్షణాలలో గొప్ప వైవిధ్యం ఉంది.

« రెగ్యులర్ మెడికల్ ఫాలో-అప్‌కు మించి, జీవితంలోని కొన్ని దశలలో ప్రత్యేకంగా సహా పూర్తి అంచనాను కలిగి ఉండటం సంబంధితంగా ఉండవచ్చు. భాష మరియు సైకోమెట్రిక్ భాగాలు », మేము Lejeune ఇన్స్టిట్యూట్ సైట్లో చదవగలమా. ” సాధారణంగా స్పీచ్ థెరపిస్ట్, న్యూరో సైకాలజిస్ట్ మరియు డాక్టర్‌తో సన్నిహిత సహకారంతో నిర్వహించబడే ఈ అంచనాలు ఉపయోగపడతాయి. మేధోపరమైన వైకల్యం ఉన్న వ్యక్తికి అతని జీవితంలోని కీలక దశల సమయంలో ఉత్తమంగా సరిపోయే ధోరణిని గుర్తించండి : నర్సరీ పాఠశాలలో ప్రవేశం, పాఠశాల ధోరణి ఎంపిక, యుక్తవయస్సులోకి ప్రవేశించడం, వృత్తిపరమైన ధోరణి, నివసించడానికి తగిన స్థలం ఎంపిక, వృద్ధాప్యం ... " ది న్యూరో సైకాలజీతో అందువల్ల తల్లిదండ్రులకు వారి పిల్లల విద్యకు సంబంధించి సరైన ఎంపిక చేయడంలో సహాయపడటానికి ఇది ప్రత్యేకంగా సరిపోతుంది.

« ప్రతి సంప్రదింపులు ఒక గంట పాటు ఉంటాయి కుటుంబంతో నిజమైన సంభాషణ మరియు కొన్నిసార్లు చాలా ఆత్రుతగా ఉన్న రోగులను మచ్చిక చేసుకోవడానికి ", Lejeune ఇన్స్టిట్యూట్‌లో కమ్యూనికేషన్స్ అధికారి అయిన Véronique Bourgninaud వివరిస్తుంది, దానిని జోడించడం" ఇది మంచి రోగనిర్ధారణ చేయడానికి, ప్రశ్నించడం మరియు క్లినికల్ పరీక్షలను మరింత లోతుగా చేయడానికి, అవసరాలను అంచనా వేయడానికి మరియు మంచి రోజువారీ సంరక్షణ కోసం ఖచ్చితమైన పరిష్కారాలను కనుగొనడానికి అవసరమైన సమయం. డౌన్స్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లల తల్లిదండ్రులకు వారి వివిధ విధానాలలో మద్దతు ఇవ్వడానికి ఒక సామాజిక కార్యకర్త కూడా అందుబాటులో ఉన్నారు. Véronique Bourgninaud కోసం, ఈ వైద్య విధానం CAMSPలతో ప్రాంతీయ అనుసరణకు పూరకంగా ఉంటుంది, మరియు జీవితకాలం కోసం నమోదు చేస్తుంది, ఇది ఇన్స్టిట్యూట్ నిపుణులకు అందిస్తుంది a ప్రజలు మరియు వారి సిండ్రోమ్స్ గురించి ప్రపంచ జ్ఞానం : శిశువైద్యునికి అతను అనుసరించిన పిల్లలు ఏమి అవుతారో తెలుసు, వృద్ధాప్య వైద్యుడికి అతను స్వాగతించే వ్యక్తి యొక్క మొత్తం కథ తెలుసు.

Jérôme Lejeune ఇన్స్టిట్యూట్ ఒక ప్రైవేట్, లాభాపేక్ష లేని నిర్మాణం. రోగులకు, సంప్రదింపులు ఆసుపత్రిలో వలె ఆరోగ్య బీమా ద్వారా కవర్ చేయబడతాయి.

మూలాలు మరియు అదనపు సమాచారం:

• http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
• http://www.institutlejeune.org
• https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/